Síndrome do X-Frágil: A inclusão também é nossa missão

Externato da Imaculada Conceição na Maia

O que é a Síndrome do X-Frágil? É uma doença genética ligada ao cromossoma X, e a causa mais frequente de atraso mental hereditário.

Objetivos da Associação do X-Frágil, Portugal:

• Divulgar a Síndrome do X-Frágil entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e a sociedade em geral, com vista a permitir o diagnóstico precoce da doença;
• Facilitar o acesso das pessoas com Síndrome do X-Frágil e suas famílias a todo o tipo de acompanhamento e terapêutica.
• Promover e enquadrar junto dos profissionais implicados programas específicos que potenciem o desenvolvimento destas crianças;
• Apoiar iniciativas que criem condições para a educação vocacional e a integração profissional dos jovens e adultos portadores da Síndrome do X-Frágil;
• Encontrar soluções que permitam salvaguardar o futuro das pessoas com a Síndrome do X-Frágil;
• Ser uma ajuda para todas as pessoas com a Síndrome do X-Frágil, portadores da pré-mutação, pais e restantes familiares;
• Apoiar a investigação sobre a Síndrome do X-Frágil em Portugal;
• Ser um interlocutor e um elemento de apoio junto dos profissionais neste domínio.